Pacientes de enfermedad PORFIRIA son discriminados por el IMSS
Por cuestiones extrañas, hay una enfermedad en la actualidad con la que pocas personas en nuestro país coinciden: se llama PORFIRIA.
Derivado del poco conocimiento técnico de dicho padecimiento por parte de los médicos del Sector Público de Salud, como el sector privado; muchos de ellos han tenido lidiar la falta de conocimiento de los profesionales de la salud, además de tener que soportar las terribles embestidas propias de la enfermedad.
En entrevista exclusiva para DETONA.com, platiqué con Arturo Fierro, quien padece esta terrible enfermedad desde hace muchos años; con Cristóbal Béjar, abogado y cuya hija está afectada por la Porfiria,; sí como con el Dr. Ronny Kershenovich y Kika Shabot, presidenta de la Sociedad Mexicana para Porfiria.
Agradezco la participación de cada uno de mis invitados: su generosidad para compartir sus experiencias y su lucha para atender quienes sufren esta extraña enfermedad metabólica hereditaria que puede causar la muerte si no se atiende adecuadamente, cuestión que el IMSS no ha hecho, ya que cancelo Normosang 250 MG, y que está incluida dentro del ‘Cuadro Básico y Catálogo de Insumos del Sector Salud' autorizado por la COFEPRIS desde el 2017.
Te invito a ver esta entrevista para que apoyemos a todos aquellos que sufren la negligencia del Sector Salud.
Irá viniendo, iremos viendo cómo reacciona el gobierno ante las gestiones legales que ha hecho y eguirá haciendo http://www.smporfiria.org.mx/ y la ciudadanía debe mostrarse generosa y solidaria.